Кати Леписто (Финляндия)
Прошло почти 20 лет…… молодая модель, живущая в Лос-Анджелесе, проводила каникулы с семьей. Потом…… я очнулась в больничной палате….. и … я не чувствую мое тело – совсем…. Ничего.. Дежурный врач не увидел в моем случае чего-то чрезвычайного, потому что подумал : «Модель, живущая в Лос-Анджелесе, это должно быть передоз».
В действительности, я никогда не принимала наркотики, и это заблуждение врача, стоило мне потери моей мобильности. У меня был инсульт !! И мы теряли время, часы, я не получала адекватное лечение. Итогом этой несчастной ночи стало мое новое состояние - ‘LOCKED-IN SYNDROME’….. Я была полностью парализована, я не могла пошевелить пальцами или прошептать слово. Единственное чем я могла двигать – это мои глаза. Что ты знаешь о синдроме locked in (синдроме «запертого человека»)
LIS — сокращённое название заболевания, при котором пациент находится в курсе всего происходящего вокруг, но не может ни двигаться, ни говорить, так как почти все его мышцы парализованы. Представь, что ты оказался на Луне, ноги в серой пыли. Тишина обволакивает тебя и холод забирает в свои объятия. Всё тело начинает ныть. Ты столбенеешь от холода и больше не можешь пошевелиться. Ты в ловушке в своём собственном теле, совершенно один на Луне под беспросветно-чёрным небом. Пытаешься закричать, но не выходит ни звука. Никто не слышит тебя, твоего безмолвного страдания. В ловушке ! Как бы ты повёл себя в такой ситуации ? 90% заболевших умирают в течение первых 4 месяцев. В ту ночь моя старая жизнь была полностью разрушена, самой ужасной катастрофой.
На первый взгляд это выглядело, что жизнь меня пнула так, что я упала замертво от этого короткого выстрела, и остальная часть моей жизни должна быть несчастной, как и предполагается в таком случае. Меня зовут Kati Lepisto, позвольте вам открыть маленький секрет – «Страдание не реально, это состояние разума». Конечно, мне понадобилось время, что бы принять реальность, что бы вылечить душу, научиться разговаривать глазами, излагая слова, и даже – научиться есть. Физическая инвалидность, это не больше чем просто вызов. И если вы приняли вызов, вы сделаете все возможное, что бы этот факт, не мешал вам делать то, что вы хотите. Единственная инвалидность, которая может вам помешать быть тем кто вы на самом деле – это душевное состояние и восприятие. Не имеет значения – больны вы или здоровы, страдаете ли вы от вашего состояния, имеете ли вы какие-то ограничения, мужчина вы или женщина, старый или молодой. Единственное что вам нужно – воздух, что бы дышать, хорошее восприятие (отношение), воля к жизни, позитивный настрой и настойчивость. Ничего стоящего не придет легко и быстро, но с решительностью вы добьетесь гораздо большего, чем предполагали. В какой-то момент я решила, если все что я могу – это сидеть в коляске и смотреть что происходит вокруг меня, тогда я буду делать это, выглядя как можно лучше. «Выглядеть хорошо» начинается с гигиены и ухода за собой; разум, душа, тело. Настоящая женщина должна выглядеть и вести себя как леди( даже в самых стервозных моментах). Так что, первый шаг – выглядеть великолепно как только возможно из всех предоставляющихся возможностей. И единственный способ сделать это – никогда не пренебрегать собой. Потому что, прежде чем вы почувствуете, что это становится привычкой – это станет вашим отношением к себе.
Каждый момент в течении дня, когда я одна (не в кровати), я должна быть привязана(зафиксирована) к моей коляске, потому что мои мышцы непроизвольно сокращаются и я могу упасть из коляски. Я не могу пошевелить даже рукой, это значит – я не могу делать ничего. Мне нужен помощник для всего – для еды, для питья… и да – в те самые личные моменты.
Единственное, что я могу делать самостоятельно – работать на компьютере, за счет того, что я могу двигать шеей немного. Мой компьютер имеет специальную программу, в которой инфракрасная камера, размещенная на верхней части монитора ловит отражение наклейке, которая приклеивается на мой лоб. Это наклейка- моя мышь. Существует дисплей клавиатуры на экране моего компьютера, и я печатаю письма с помощью такой мыши. Конечно, современные технологии помогают мне во многом. В общении с семьей и друзьями. Это помогает мне, когда дело доходит до написания моего дневника, моей книги, ведении моего блога. Технологии даже помогли мне познакомиться и быть теперь вместе с моим мужем. Но если вы спросите меня - «Что является самым значимым и главным, что вам нужно что бы прожить великолепную жизнь, несмотря ни на какие условия?». Я бы сказала – «Вера, позитив, целеустремленность и настойчивость». Кати.
перевод - Оксана Заикина.
Рассказ мужа Кати о знакомстве и жизни.
Однажды, сидя в интернете, я искал своих старых знакомых на сайте Аruba (одна из социальных сетей), и наткнулся на фотографию светлой женщины, которая сразу приковала мой взгляд. Конечно, сначала именно её красота заставила меня остановиться и посмотреть дважды. Но ещё больше привлекло меня то, что она не выглядела как обычный житель острова Аруба. Этот остров туристический, а также полон переселенцев, и вполне возможно, что она была одной из них. Был единственный способ выяснить это — написать ей и надеяться, что она ответит. И она ответила. На мой вопрос своим: что за песня звучит на моей странице? Она ей очень понравилась.
После того, как мы обменялись несколькими сообщениями, я подумал, что эта женщина — очень интересная, необычно позитивная личность. В настоящее время часто бывает так, что когда общаешься с незнакомцами в интернете, то первое, о чём они рассказывают, это их проблемы. Они сразу же повествуют о том, как жестоко обошлась с ними жизнь. Но эта леди ни о чём таком не говорила. Мы общались как два взрослых человека, которые хотят внутри себя оставаться детьми. Такую родственную душу очень трудно найти. Наверняка не нужно даже говорить, что она сильно заинтересовала меня, и я решил получше познакомиться с её интернет-профилем. Когда я рассматривал фотографии, то на одной из них увидел её, сидящую в кресле-каталке. Это заставило меня задуматься, что и на других фотографиях не видно, чтобы она стояла или двигалась. Я заметил, что на всех фото она сидит почти одинаково. Тем не менее, она не выглядела больной или «инвалидом». Как бы мне спросить её об этом деликатно? И я написал ей: «Мне кажется, что ты - очень особенный человек». Она ответила «Похоже, что ты заметил моё кресло». Я признался в этом, и она рассказала мне о своём состоянии, об инсульте мозга, о параличе и обо всём остальном. В конце она спросила «Ты ещё хочешь продолжать переписку?» На что я ответил «Ты сошла с ума??? Теперь, когда моё внимание полностью захвачено тобой, ты спрашиваешь, хочу ли я прекратить?! Конечно, нет».
Вскоре мы обменялись электронными адресами и начали общаться ежедневно. Нужно признаться, что я был слегка напряжён, когда мы беседовали первый раз. Я не был уверен, получится ли из разговора хоть что-нибудь. Но сомнения развеялись довольно быстро, когда мы сидели у себя дома в разных странах, беседовали спонтанно, и наш разговор был полон юмора. Когда я приходил с работы, то всегда первым делом включал компьютер. Только потом шёл готовить еду и заниматься другими делами. И так каждый день. По выходным мы общались в чате по 2-3 раза в день. Как двое сумасшедших — в онлайне почти всё время. Весной 2010 года Кати летела в Соединённые штаты. Промежуточная посадка была в Голландии, поэтому она решила провести там одну ночь, чтобы мы могли встретиться по-настоящему. Я искал её взглядом через окна, и пытался увидеть хотя бы мельком. А потом заметил её уже у трапа. Я старался спокойно подойти к ней, и вдруг эта прекрасная богиня посмотрела на меня и ослепила своей улыбкой. В тот момент я понял, что для меня она — единственная. Она была там со своей мамой и помощницей.
Мы записались в гостиницу, и после этого пошли на прогулку вблизи аэропорта только вдвоём. Было такое чувство, как будто мы знали друг друга уже целую вечность. Когда Кати вернулась из США, она опять остановилась на ночь в Голландии. Сразу после возвращения в Финляндию, она попросила меня пообещать, что я приеду праздновать её день рождения в конце июня. Я так и сделал. Позже летом Кати с мамой приехали в Голландию на пару дней, чтобы познакомиться с моими мамой и сёстрами, которые были там в отпуске. Затем я присоединился к Кати, когда она поехала обратно в Финляндию. Я провёл там последние дни своего отпуска и наслаждался вместе с Кати красивым и очень тёплым летом. То лето было знаменательным — мы с Кати поняли, что хотим быть вместе, и что мой переезд в Финляндию был бы самым лучшим и лёгким решением. 24-го декабря я приехал в Хельсинки, готовый начать свою, нашу новую жизнь вместе. Воскресным утром лета 2011 года я сделал Кати предложение. Она сразу же ответила «Да», и я не успел заметить, как состоялась наша помолвка. А 23-го декабря 2012 года был долгожданный день свадьбы. Это был великолепный день. Улыбка появляется на моём лице каждый раз, когда я вспоминаю его. Не могу сказать, что это был лучший день в моей жизни, так как я был счастлив целых 1616 прекрасных дней. Уже 1616 дней я счастлив с Кати. Хеннинг